La Gazzetta Online

Si svolgerà online, dalle ore 16.00 di venerdì 16 luglio, il nuovo appuntamento “AmyTour.
Pazienti e medici dialogano sull'amiloidosi” organizzato da OMaR-Osservatorio
Malattie Rare in collaborazione con fAMY Onlus e con il contributo non condizionato
di Alnylam, Pfizer e Sobi. Il progetto, giunto al suo quarto anno di vita, sarà
l’occasione per comprendere come migliorare gli aspetti più critici nella gestione della
patologia con lo strumento della telemedicina.

L’emergenza sanitaria da SARS-CoV-2 ha investito come uno tsunami l’intero sistema
sanitario e ha messo a dura prova i malati cronici rari che hanno bisogno di terapie
non rinviabili; alcune Regioni sono riuscite a supportare i pazienti riducendo al minimo i
rischi e consentendo la continuità terapeutica, mentre in altre questo risultato è mancato
o è stato molto scarso. La pandemia, che ha mostrato le fragilità del nostro sistema, deve
portare allora ad una inversione di tendenza affinché non sia più il paziente a raggiungere
il suo centro ma il contrario. 

Nel corso dell'incontro online i clinici saranno a disposizione per rispondere alle
domande che gli verranno rivolte dai partecipanti.

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Rossella Melchionna: +39 334 3450475;  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

OMaR - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it

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P.IVA: 02991370541

Sede Legale: Via Varese, 46 - 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli

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Malattie rare:

siglato accordo d'intesa fra OMS e Rare Diseases International

Atrofia muscolare spinale:

“Ryanair ha distrutto la mia carrozzina”

Sindrome da delezione 2q37:

una patologia cromosomica dalla prognosi assai variabile

Distrofie muscolari e miopatie:

nasce il Registro italiano

Salute:

Paziente Esperto EUPATI entra a far parte del Comitato Etico del San Raffaele

 

GNAO1:

partono i primi progetti di ricerca sostenuti dall’associazione italiana

 

SMA:

oggi è possibile contare su ben tre terapie efficaci

Distrofia miotonica congenita:

iniziato lo studio cardine sul farmaco AMO-02

Angioedema ereditario:

le attuali terapie e le nuove prospettive di trattamento

 

Linfoma cutaneo a cellule T:

con mogamulizumab migliore qualità di vita nei pazienti con coinvolgimento del sangue