La transizione digitale è una delle principali linee progettuali per l’impiego delle risorse del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Il 27% delle risorse del PNRR è infatti dedicato alla transizione digitale, sviluppata lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della PA in chiave digitale.
Le malattie rare sono inoltre un campo ricco di esperienze, ma ad alta dispersione geografica: per ogni patologia possono essere presenti pochi pazienti che vivono in regioni differenti, distanza che potrebbe essere in gran parte colmata attraverso delle reti virtuali, capaci di far viaggiare in sicurezza dati, immagini ad alta risoluzione. Grazie allo sviluppo digitale della sanità potrebbe essere possibile potenziare l’offerta di televisite e dei teleconsulti ed arrivare, infine, ad influire positivamente nella vita quotidiana dei malati rari e dei loro caregiver attraverso il telemonitoraggio, la digitalizzazione della cartella del paziente e la possibilità di svolgere diverse pratiche burocratiche in via telematica.

Nel 5° Rapporto Annuale, presentato a dicembre 2021, OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani ha pubblicato una puntuale analisi mettendo in evidenza le criticità ma anche le opportunità che il PNRR può rappresentare per milioni di malati rari.

L’Osservatorio, dunque, organizza il prossimo 27 settembre un incontro per fare il punto sulla sua declinazione in chiave digitale al fine di individuare quelle opportunità che potrebbero avere un impatto positivo sulla vita delle persone con malattia rare e sui loro caregiver. 

L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, Chiesi Global Rare Diseases, Janssen, Kyowa Kirin, Sanofi, Takeda e UCB.

OMaR - Osservatorio Malattie Rare
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