OMaR – Osservatorio Malattie Rare |
|
|
|
Notizie -
Scienza
|
Mercoledì 05 Ottobre 2022 15:14 |
Il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con disabilità è caratterizzato dalla difficoltà di codificare e gestire sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza che spesso sfociano in un senso di isolamento. I «fratelli rari» (Rare Siblings) - fratelli o sorelle di bambini con malattie rare - hanno ancora più difficoltà che per altre malattie, a causa della minore conoscenza, minore possibilità di scambio e di confronto con altre famiglie sfociando così di più nell'isolamento.
OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e SIP – Società Italiana di Pediatria, con il contributo non condizionato di PTC Therapeutics, organizzano a Roma presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù un evento dal titolo “Il pediatra, le malattie rare e i siblings” che ha lo scopo di approfondire le problematiche che affrontano le famiglie nell’ambito della quotidianità e prevenire gli eventuali problemi psicologici e sociali ai quali possono andare incontro i Rare Siblings. Saranno ascoltate le loro esperienze e le loro storie e si risponderà anche all'esigenza di formazione in tal senso dei pediatri, che rivestono un ruolo determinante nella presa in carico di tutti i componenti del nucleo familiare.
Sarà possibile seguire l'evento anche in streaming.
|
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469;
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Arianna Cioffi: +39 339 2704221;
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Rossella Melchionna: +39 334 3450475;
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
|
OMaR - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
P.IVA: 02991370541
Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 - 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli
|