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Notizie - Scienza
Martedì 31 Maggio 2022 18:52

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DECRETO TARIFFE: LO STALLO DOVUTO ALLA CONFERENZA DELLE REGIONI IMPEDISCE ANCHE L’AGGIORNAMENTO DELLO SCREENING NEONATALE. RITARDO INACCETTABILE

 

L’APPELLO DELLE ASSOCIAZIONI ALLA CONFERENZA: “RISOLVETE LA QUESTIONE E CONSENTITE A TUTTI I NASCITURI DI AVERE LO STESSO DIRITTO A QUESTO PROGRAMMA SALVAVITA”

 

11 REGIONI SU 20 SONO GIÀ ANDATE AVANTI, MA LA CONFERENZA CHE LE RAPPRESENTA NON DÀ L’OK

 

Lazio, Toscana, Puglia e Liguria hanno già cominciato il programma di screening per la SMA, mentre Piemonte, Trentino, Veneto, Friuli-Venezia Giulia e Abruzzo cominceranno a breve. Altre 7 Regioni hanno attivato progetti di screening per diverse malattie metaboliche e genetiche non ancora incluse nel panel nazionale

 

 

Roma, 31 maggio 2022 – È passato esattamente un anno da quando il Gruppo di lavoro sullo Screening Neonatale Esteso istituito presso il Ministero della Salute ha consegnato gli esiti delle proprie valutazioni riguardo a nuove patologie da inserire nell’elenco nazionale che stabilisce per quali malattie debba essere effettuato il test che consentirebbe ai neonati una pronta diagnosi e una altrettanto veloce presa in carico. Il Gruppo di lavoro ministeriale avrebbe dovuto garantire un pronto aggiornamento sulla base di attente valutazioni, e recuperare così il ritardo già accumulato nella revisione della lista. Nonostante il parere positivo circa l’inserimento della SMA (atrofia Muscolare Spinale) e il rimando a ulteriori studi di HTA per altre 7 patologie (fra le quali c’è una forte indicazione a favore della mucopolisaccaridosi di tipo I), nulla di concreto è ancora stato fatto: né gli studi di HTA, come prevedibile, né il decreto di aggiornamento. Paradossalmente il decreto è pronto da mesi, ma il Ministero della Salute non può emanarlo fin quando non sarà approvato il Decreto Tariffe, che però è bloccato da 6 mesi alla Conferenza delle Regioni. Niente Decreto Tariffe, niente attuazione dei LEA del 2017 e quindi nessun aggiornamento nemmeno per lo screening, visto che questo è collegato ai Livelli Essenziali di Assistenza.

 

In considerazione di questa situazione, dopo un anno di attesa, e dopo aver già protestato mesi fa per la mancanza del Decreto Tariffe, che priva le persone affette da una patologia della possibilità di poter accedere a prestazioni migliori di quelle del passato, 69 Associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare e al CnAMC di Cittadinanzattiva tornano ad alzare la voce rivolgendo un appello – affidato ad Osservatorio Malattie Rare e a Cittadinanzattiva – direttamente alla Conferenza delle Regioni, e in modo particolare al Presidente Massimiliano Fedriga e al Coordinatore della Commissione Salute, Raffaele Donini.

 

“Lo screening neonatale è prevenzione, è un programma che fa la differenza talvolta tra la vita e la morte, sicuramente tra una vita in discreta salute e una vita di malattia e disabilità, le cui conseguenze ricadono su chi ne è affetto, sulle famiglie e, infine, proprio sul sistema sanitario e sociale. Sappiamo che il decreto tariffe non è perfetto, ma serve anche la collaborazione di tutta la Conferenza delle Regioni affinché si dia la concreta possibilità per centinaia di bambini di avere una diagnosi precoce e terapie che cambiano totalmente la storia della malattia. Certamente non tutte le Regioni stanno osteggiando allo stesso modo il decreto tariffe – dicono le 69 Associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare e al CnAMC di Cittadinanzattiva – a noi piacerebbe proprio sapere quali siano gli ostacoli reali: i cittadini hanno diritto di sapere”.

 

“Sappiamo che i fondi non sempre sono sufficienti – proseguono le Associazioni – e saremmo felici se fossero di più, ma quelli per lo screening sono stati stanziati da anni e anche rifinanziati nel tempo, e altri potrebbero essere stanziati a fronte però di una programmazione e utilizzo da parte delle Regioni. Quello che è certo è che, ad oggi, i cittadini devono fare i conti con situazioni territoriali molto eterogenee: Lazio, Toscana, Puglia e Liguria hanno già cominciato il programma di screening per la SMA, mentre Piemonte, Trentino, Veneto, Friuli-Venezia Giulia e Abruzzo cominceranno a breve. Sette Regioni intanto (Lombardia, Veneto, Trentino, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Toscana e Umbria) hanno attivato progetti di screening per diverse malattie metaboliche e genetiche non ancora incluse nel panel nazionale: la mucopolisaccaridosi di tipo I, le malattie di Fabry, Gaucher e Pompe, le immunodeficienze combinate gravi (SCID), l'adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD) e la leucodistrofia metacromatica (MLD). In attesa di un decreto che renda tutto uniforme, le Regioni vanno avanti per progetti pilota e leggi regionali, e fanno benissimo nel concreto, ma non è così che deve funzionare il diritto alla salute. Sbloccate il diritto dei bambini ad avere una chance di vita e quello delle persone con malattie croniche e rare ad avere prestazioni più aggiornate di quelle che abbiamo ora. Sarà comunque un passo in quella direzione per garantire uguali diritti, maggiori speranze e qualità di vita ai pazienti”.

 

 

Le associazioni che hanno aderito all'appello sono:

AMMI Associazione Malati Menière Insieme OdV ETS 

I.P.A.S. ONLUS, Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS

I.S.A. Ass. Ital. Per la lotta alle sindromi atassiche MARCHE ONLUS

MA.R.E. Onlus (Associazione Malattie Rare Ematologiche)

AFaDOC Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie Rare

AIALD Onlus (Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia / Adrenomieloneuropatia)

AIBWS ONLUS Associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann

Aicca Onlus Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti

AIDE Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie

AILS ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA LOTTA ALLA SCLERODERMIA

AIP Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus

AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana ODV

AISA Lazio OdV

AISA Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche

AISICC Sindrome di Ondine

AISMME Aps Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

AIVips Onlus Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica

ALICe Italia O.D.V. Associazione per la. Lotta all'Ictus Cerebrale

AMIP ODV Associazione malati ipertensione polmonare ODV

AMRI Associazione Per Le Malattie Reumatiche Infantili

A-NCL Onlus Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi

ANIF Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare

APE Associazione PKU e…. APS

MA.RA ONLUS Associazione Malattia Rara Sclerodermia Ed Altre Malattie Rare Elisabetta Giuffrè

Associazione ACAA Ass. Charcot, Atassie e Atrofie Sardegna

Associazione Azione Parkinson Odv

Associazione Con i miei occhi

Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS

Associazione Italia Tromboastenia di Glanzmann (AITG)

Associazione Italiana Cure Domiciliari AICuD

Associazione Italiana Gaucher

Associazione Italiana Macrodattilia e PROS - AIMP APS

Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini - ONLUS

Associazione Italiana Niemann Pick Onlus

Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV

Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S.) ODV

Associazione Nazionale Pazienti Respiriamo Insieme Asma grava

Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus

Associazione Piera Cutino

Associazione Respiriamo Insieme- APS

Associazione Spina Bifida Italia ASBI ODV

Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

ConRett onlus

Consulta per le malattie rare

Famiglie SMA atrofia muscolare spinale

FAND Associazione Italiana Diabetici ODV

Federazione Italiana Prader Willi

Federazione Lombarda Malattie Rare

Federazione RelaCare

FIMARP Federazione Italiana malattie polmonari

FSHD Italia Onlus

GILS ODV Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia

ICTUS INFORMA

La Gemma Rara

Le Ali di Camilla

LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA APS

LISCLEA ODV

Nessuno è Escluso

Nessuno Tocchi Mario NTM APS

Nexmif Italia Odv

Post Fata Resurgo VINCERE la SLA per ritornare a VIVERE

Respirando ODV

Retina Italia odv

Sanfilippo Fighters OdV

SCN2A Italia Famiglie in rete

UILDM Genova Odv

UILDM Unione italiana lotta alla distrofia muscolare

Unione Trapiantati di Padova

 

 

 

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Rossella Melchionna: +39 334 3450475; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

UFFICIO STAMPA CITTADINANZATTIVA APS

Aurora Avenoso: +39 348 3347603

Salvatore Zuccarello: +39 329 6475896

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OMaR - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it

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P.IVA: 02991370541

 

 

Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 - 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli

 

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