Roma, 30 maggio 2022 – Domani 31 maggio si celebra in Europa il Sibling Day, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle. In Italia a interessarsi dei “rare sibling”, ovvero di chi ha un fratello o sorella con malattia rara, è l’Osservatorio Malattie Rare il cui “occhio” da ormai quattro anni scava nel vissuto di queste persone attraverso survey, gruppi esperienziali che sono andati avanti anche durante la pandemia e un’intensa attività di storytelling che è già stata base per due diverse pubblicazioni divulgative sul tema. “Essere sibling rari è un’esperienza molto complessa e necessita di particolare attenzione in alcune fasi del ciclo di vita; per i più piccoli l’impatto della malattia rara sugli equilibri familiari può generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli; per i più grandi è difficile immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente, si interrogano sul proprio ruolo nella cura dei fratelli attuale e futuro – spiega Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico del Progetto Rare Sibling – Il desiderio di realizzare una propria famiglia richiede loro di affrontare i timori del rischio riproduttivo che riguarda le malattie rare che nell’80% dei casi sono di origine genetica. Per tutti, la possibilità di avere informazioni calibrate all’età e alle necessità e la possibilità di condividere le proprie emozioni è di grande conforto”.
“Occorre ricordare che questi ragazzi spesso si sentono chiamati ad essere caregiver, ma in un periodo della vita in cui dovrebbero essere solo o prevalentemente figli e fratelli. Sono ragazzi che fanno fatica a spiegare al di fuori la patologia dei fratelli, così particolare, ignota e talvolta dai nomi complicati, e contemporaneamente sanno di essere tra i pochi a poter capire le esigenze del fratello/sorella e poter venire incontro ai suoi bisogni – sostiene Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – È una condizione che può attivare tantissime risorse pratiche ed emotive, ma che può anche diventare molto pesante e condizionante. Avere una fotografia dell’impatto psicologico di questa condizione, tenerla a mente parlandone in famiglia, nel gruppo dei pari e, ora, anche con i pediatri, è il primo passo per tendere una mano ai rare sibling, e sarebbe anche importante che simbolicamente venisse accolta la richiesta di istituire una Giornata Italiana tutta dedicata a loro”. Il riferimento è al disegno di legge (Atto Senato n. 2238) presentato dalla Sen. Paola Binetti che lo scorso anno ha proposto, appunto, l’istituzione della Giornata Nazionale dei Rare Sibling, raccogliendo a supporto la firma di 20 parlamentari: un disegno di legge che, auspica l’Osservatorio insieme a tutti i partner del Progetto Rare Sibling, sarebbe bello vedere approvato prima della fine di questa legislatura.
“Istituire una giornata dedicata è naturalmente un atto simbolico, ma i simboli hanno la loro importanza e richiamano costantemente l’attenzione su un tema che, altrimenti, potrebbe andare in secondo piano. E invece le migliaia di fratelli e sorelle di persone con malattia rara non dovrebbero mai sentirsi isolate, ‘diverse’, ma appartenenti a una comunità, a una grande famiglia, e parlare senza timore delle proprie esperienze – dichiara la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – Solo in questo modo, cioè attraverso la condivisione, è possibile creare una grossa rete a tutti i livelli: tra le famiglie e i ragazzi, le associazioni di pazienti, i clinici, i rappresentanti istituzionali e soprattutto in un’ottica di sensibilizzazione dell’opinione pubblica che talvolta non è abbastanza informata al riguardo”.
In attesa che il disegno di legge proceda nel suo iter, le attività del Progetto Rare Sibling di OMaR, arrivate al quarto anno, proseguono: domani infatti verranno presentate in un incontro della Commissione Pari Opportunità del XIII Municipio di Roma, che ha approvato la costituzione di una Commissione Speciale dedicata. “Mettere in luce la particolare condizione delle sorelle e dei fratelli di chi soffre di malattie rare è per noi un dovere, non possiamo più permettere che le loro esperienze siano silenziate”, commenta Marta Feliciangeli, Consigliera e Presidente della Commissione.
Oltre alle survey, allo storytelling e ai gruppi esperienziali – che quest’anno cresceranno anche in numero – dal 2022 comincia l’attività di formazione medica, a partire da quella dei pediatri che spesso sono le figure professionali che hanno in carico tanto il bambino con malattia rara che i fratelli e le sorelle. Il corso, che si svolgerà presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, vedrà il coinvolgimento delle Istituzioni, delle Associazioni di pazienti, dei sibling oltre che degli esperti e sarà utile per l’ottenimento di crediti ECM-Educazione Continua in Medicina.
“Circa l'80% delle malattie rare è di origine genetica e la maggior parte si manifesta in fase prenatale, alla nascita o comunque durante l'infanzia. I pediatri hanno quindi un’importanza fondamentale per i pazienti e le loro famiglie, nella fase di sospetto diagnostico, di presa in carico e di supporto. Per capire qual è la profondità di conoscenza dei pediatri italiani sulle malattie rare e in particolare delle problematiche dei sibling, la Società Italiana di Pediatria-SIP e la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite-SIMGePeD, in collaborazione con OMaR, avevano realizzato lo scorso anno una survey – afferma Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure in Pediatria della SIP – I risultati di questa ricerca hanno confermato che nella grande maggioranza dei casi il pediatra italiano conta un discreto numero di pazienti con malattia rara fra i suoi assistiti, che la malattia rara comporta in questi pazienti quasi sempre una disabilità e che la conoscenza delle malattie rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta, ma ancora molto c'è da fare sul tema dei sibling. A conferma di ciò il 99% dei pediatri intervistati ha dichiarato di essere interessato a partecipare ad iniziative di formazione su temi legati alle malattie rare e ai rare sibling”.
Le attività del Progetto Rare Sibling, realizzate con il contributo non condizionante di Pfizer, sono organizzate in collaborazione con oltre 30 Associazioni di pazienti e un Comitato scientifico composto da ANFFAS-Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e Comitato Siblings Onlus.
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