Template Tools
Venerdì, 24 Giugno 2022
OMAR - La miastenia grave PDF Stampa E-mail
Valutazione attuale: / 0
ScarsoOttimo 
Notizie - Scienza
Martedì 24 Maggio 2022 12:29

La miastenia grave (MG) è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque età – non è una patologia ereditaria ma acquisita – e in special modo tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. In Europa la prevalenza della MG è stimata in un caso ogni 5.000 persone.

Con l’obiettivo di far fronte ai tanti bisogni medici insoddisfatti dei pazienti, così come dei caregiver, è stato realizzato un Libro bianco, un documento contenente delle raccomandazioni atte a migliorare l’accesso, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana del paziente, ma anche ad evidenziare l’importanza di una figura centrale come quella del caregiver, che ha bisogno di essere formato e talvolta supportato psicologicamente.

Il Libro bianco sarà presentato in occasione dell’evento online “L'impatto della miastenia gravis su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto” organizzato da OMaR-Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante di argenx.

Al termine dell’incontro i partecipanti potranno compilare un questionario, attraverso cui esprimere il proprio parere sulle raccomandazioni trattate o integrare gli argomenti con eventuali suggerimenti. 

 

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Segui la diretta su Clickmeeting

 

OMaR - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it

Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
P.IVA: 02991370541

 

 

Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 - 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli

 

Rossella Melchionna: +39 334 3450475;  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

Ultime Notizie

OMAR - News 16.6.22
   Fenilchetonuria,... Leggi tutto...
OMAR - News 31.05.22
   DECRETO TARIFFE:... Leggi tutto...
INGV - Terremoto Emilia-Romagna 10 anni dopo
INGV | IL TERREMOTO IN EMILIA ROMAGNA DIECI ANNI DOPO [Roma, 19 maggio 2022]... Leggi tutto...
OMAR - II edizione del Master
   Malattie rare, presentata la II edizione... Leggi tutto...

Rivista La Gazzetta

 
Edizione 41
La Gazzetta 41
 

40 | 39 | 38 | 37 | 36 | 35 | 34 | 33 | 32

31 | 30 | 29 | 28 | 27 | 26 | 25 | 24 | 23

22 |