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L’ustione, quando è estesa e profonda, diviene uno dei peggiori traumi per un individuo. Il suo impatto sull’uomo è devastante non solo durante tutto il decorso della malattia, ma anche dopo la completa guarigione delle lesioni, a causa dei gravissimi problemi funzionali e psicologici connessi agli esiti cicatriziali deturpanti ed invalidanti. Per questo è corretto parlare di MALATTIA DA USTIONE, stato patologico epidemiologicamente raro che si può protrarre per molti anni e diventare cronico. Si tratta di una malattia rara a tutti gli effetti, non inclusa nei LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, con conseguenze gravissime per i pazienti e per le loro famiglie.

Durante questo evento, realizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con la SIUST - Società Italiana Ustioni e con il contributo non condizionante di MediWound, saranno discussi i principali bisogni non risposti dei pazienti che hanno subito ustioni gravi, sul fronte terapeutico e socio-assistenziale, raccolti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA. Sarà affrontato inoltre il tema della carenza strutturale di posti letto per i grandi ustionati in Italia e la difficoltà di attuazione di piani emergenziali per i “mass burn disaster” nel nostro Paese.