OMAR: Malattia da ustione |
Notizie - Scienza |
Mercoledì 04 Maggio 2022 19:16 |
L’ustione, quando è estesa e profonda, diviene uno dei peggiori traumi per un individuo. Il suo impatto sull’uomo è devastante non solo durante tutto il decorso della malattia, ma anche dopo la completa guarigione delle lesioni, a causa dei gravissimi problemi funzionali e psicologici connessi agli esiti cicatriziali deturpanti ed invalidanti. Per questo è corretto parlare di MALATTIA DA USTIONE, stato patologico epidemiologicamente raro che si può protrarre per molti anni e diventare cronico. Si tratta di una malattia rara a tutti gli effetti, non inclusa nei LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, con conseguenze gravissime per i pazienti e per le loro famiglie. Durante questo evento, realizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con la SIUST - Società Italiana Ustioni e con il contributo non condizionante di MediWound, saranno discussi i principali bisogni non risposti dei pazienti che hanno subito ustioni gravi, sul fronte terapeutico e socio-assistenziale, raccolti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA. Sarà affrontato inoltre il tema della carenza strutturale di posti letto per i grandi ustionati in Italia e la difficoltà di attuazione di piani emergenziali per i “mass burn disaster” nel nostro Paese.
I lavori del convegno si svolgeranno con una formula mista: i relatori, i giornalisti e una parte dell’audience si troveranno a Roma presso la Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia, 29.
Gli accreditati dovranno presentarsi muniti di autocertificazione firmata al fine di consentire la tracciabilità dei presenti, resa necessaria dall’attuale situazione sanitaria. UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR) Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. Rossella Melchionna: +39 334 3450475; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
OMaR - Osservatorio Malattie Rare
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Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 - 00185 Roma
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