La Gazzetta Online

 

L’adolescenza è una fase della vita complessa, emozioni positive ed emozioni negative si alternano e costituiscono il percorso che porta alla costruzione della propria identità futura.

Gli adolescenti affetti da emofilia vivono questo momento di passaggio con il peso che una malattia rara e cronica comporta: un costante monitoraggio clinico e frequenti trattamenti.

Allo stesso tempo sentono la necessità di vivere questo momento magico come tutti i ragazzi e questo può portarli a nascondere la loro “diversità”. Fanno fatica a parlarne apertamente perché si convincono che nessuno possa capirli davvero: la paura della non accettazione è sempre all’angolo. Oggi, grazie alla ricerca scientifica, le persone affette da emofilia hanno la possibilità di poter vivere la loro vita come tutti, senza restrizioni, ma resta forte lo stigma legato alla patologia.

Con l’obiettivo di promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico e sociale, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di patologie come l’emofilia, OMaR-Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Librì Progetti Educativi, con i patrocini di FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici e Fondazione Paracelso e con il contributo non condizionante di Takeda, ha realizzato un romanzo dal titolo “Nico #ècosì” che sarà presentato in occasione di un evento online durante il quale verrà dato avvio a una campagna digital dedicata.

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

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OMaR - Osservatorio Malattie Rare
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