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Notizie - Scienza
Lunedì 28 Febbraio 2022 21:39
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“PIU CONOSCENZA, PIU CURA”: AL BAMBINO GESU’ SI CALANO I SUPEREROI PER LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

 

L’iniziativa si inserisce all’interno dell’accordo di collaborazione sulle malattie rare siglato dall’Ospedale, da Orphanet e da OMaR

 

 

Roma, 28 febbraio 2022  Due grandi striscioni che componevano la scritta “+ conoscenza + cura” hanno fatto da cornice allo spettacolo dei Supereroi Acrobatici che si è tenuto al Bambino Gesù in occasione della giornata mondiale delle malattie rare. L’obiettivo è quello di sottolineare l’importanza della ricerca scientifica. Nel 2021 al Bambino Gesù sono stati seguiti circa 25.000 tra bambini e ragazzi con malattie rare. L’iniziativa fa parte delle attività organizzate dall’Ospedale, da Orphanet e dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) all’interno dell’accordo di collaborazione siglato in questi giorni.

 

Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Il Bambino Gesù gestisce la più ampia casistica nazionale di malati rari in età pediatrica, il 40,8% sotto i 15 anni di età. Quasi la metà di questi proviene dal Lazio mentre il 41% circa dal Sud Italia e dalle Isole. Delle 61.828 prestazioni ambulatoriali (2,5 di media per ogni paziente) erogate nel 2021, il 67% ha riguardato indagini di laboratorio. Il 52% dei progetti di ricerca e degli studi clinici portati avanti dall’Ospedale riguarda le malattie e i tumori rari.

 

L’accordo tra Bambino Gesù, Orphanet e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) istituzionalizza una collaborazione ormai decennale tra le parti per aumentare la centralità dei malati rari, delle loro famiglie e delle associazioni. Per mettere cioè al centro le persone e le loro esigenze, non soltanto in quanto malati. L’accordo, della durata di 3 anni, prevede la realizzazione di iniziative congiunte sul fronte della comunicazione e della formazione sulle malattie rare, l’organizzazione di incontri e convegni a tema, la presa incarico delle istanze provenienti da pazienti e associazioni.

 

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE - OMaR

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Rossella Melchionna: +39 334 3450475; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

UFFICIO STAMPA E SOCIAL MEDIA OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU' - IRCCS

Responsabile: Alessandro Iapino

Funzione Comunicazione

Web: http://www.ospedalebambinogesu.it

Piazza Sant'Onofrio, 4 - 00165 Roma
Tel. +39 06 6859 2612
Fax +39 06 6859 3825

Mobile +39 335 7900456
Mail:  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

 

 

OMaR - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it

Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
P.IVA: 02991370541

 

 

Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 - 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli

 

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