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Lunedì 19 Luglio 2021 11:06 |
COMUNICATO STAMPA
DISABILITÀ E DISCRIMINAZIONE: IL CASO DELLA CARROZZINA DI ANITA È L’EMBLEMA DELL’ABILISMO
La denuncia: “Ti caricano quando decidono loro, ti scaricano quando decidono loro. Sei un oggetto che viaggia, non una persona. È tempo di cambiare il sistema trasporti”. Il legale: “Con il caso di Anita cercheremo di fare giurisprudenza”
Roma, 19 luglio 2021 – Anita è una giovane donna, social media manager, digital strategist. Ha la SMA, atrofia muscolare spinale, una rara patologia che le causa una disabilità motoria grave: è meno autonoma nello svolgere le attività quotidiane ed è in condizione di svantaggio nella partecipazione alla vita sociale. Svantaggio che ogni giorno colma con una grande dose di organizzazione, abnegazione e con la sua carrozzina elettrica, altamente personalizzata, studiata sulla sua postura, sulle sue mani, sulla sua forza. Anita grazie alla sua carrozzina si muove, lavora, mangia, beve, viaggia: esercita il suo diritto alla libertà e all’autonomia. Diritti polverizzati di colpo, il 7 luglio, dall’incuria umana: la sua carrozzina è stata distrutta dopo il trasporto nella stiva di un volo Ryanair che doveva portarla in vacanza e che, invece, l’ha proiettata in un incubo.
Anita si è imbarcata a Bari, ma quando è sbarcata a Cagliari lo shock: ha riavuto la sua carrozzina elettronica personalizzata completamente inutilizzabile. Joystick rotto, braccioli rotti, pedane per i piedi rotte, ammaccature e strappi sulla postura. “Senza la mia carrozzina io non posso muovermi – spiega Anita Pallara – La carrozzina è l’equivalente delle mie braccia e delle mie gambe, è la mia unica possibilità di autonomia. Se non posso assumere la postura corretta provo dolore, faccio fatica a mangiare e bere autonomamente. Ora la mia carrozzina è distrutta, è come se mi avessero amputata”.
“Il sistema trasporti non percepisce le persone disabili. In aereo, ma anche in treno, devi prenotare molto prima. Ti caricano quando decidono loro, ti scaricano quando decidono loro. Sei un oggetto che viaggia, non una persona – denuncia Anita, che è anche presidente dell’associazione FamiglieSMA – Questo è abilismo, è discriminazione a tutti gli effetti. È tempo di cambiare questa politica dei viaggi. Il Ministero dei Trasporti ha mai contattato una persona con disabilità per sapere com’è per noi viaggiare? Sarebbe ora che lo facesse”.
In seguito al danno subito, per permettere ad Anita la prosecuzione della vacanza, l’azienda produttrice le aveva inviato un joystick sostitutivo per cercare di tamponare la situazione. Impossibile, troppi danni: Anita e sua madre sono dovute rientrare a casa per poi potersi recare a Roma, dove Anita aveva lasciato la sua vecchia carrozzina con la quale potrà riprendere a muoversi in attesa di capire cosa accadrà a quella distrutta. Una carrozzina pagata dal Sistema Sanitario Nazionale, il nostro SSN fondato sui principi di universalità, uguaglianza ed equità. Tecnicamente, ai sensi di legge, la carrozzina è definita un ausilio, normata dal celeberrimo nomenclatore tariffario (quello formalmente rinnovato nel 2017 ma per il quale siamo ancora in attesa dei decreti attuativi). La carrozzina di fatto viene prescritta dallo specialista ogni sei anni (nel caso delle carrozzine a telaio rigido). Se una carrozzina diventa vecchia o si rompe è estremamente difficile ottenere una sostituzione, tutto deve passare attraverso la ASL. Nel frattempo? Puoi attendere. Tanto sei un disabile, avrai mica anche delle cose da fare?
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR) Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. Rossella Melchionna: +39 334 3450475; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
OMaR - Osservatorio Malattie Rare
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