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Notizie - Scienza
Giovedì 08 Luglio 2021 10:48

Si svolgerà online, dalle ore 16.00 di venerdì 16 luglio, il nuovo appuntamento “AmyTour.
Pazienti e medici dialogano sull'amiloidosi” organizzato da OMaR-Osservatorio
Malattie Rare in collaborazione con fAMY Onlus e con il contributo non condizionato
di Alnylam, Pfizer e Sobi.
Il progetto, giunto al suo quarto anno di vita, sarà
l’occasione per comprendere come migliorare gli aspetti più critici nella gestione della
patologia con lo strumento della telemedicina.

L’emergenza sanitaria da SARS-CoV-2 ha investito come uno tsunami l’intero sistema
sanitario e ha messo a dura prova i malati cronici rari che hanno bisogno di terapie
non rinviabili; alcune Regioni sono riuscite a supportare i pazienti riducendo al minimo i
rischi e consentendo la continuità terapeutica, mentre in altre questo risultato è mancato
o è stato molto scarso. La pandemia, che ha mostrato le fragilità del nostro sistema, deve
portare allora ad una inversione di tendenza affinché non sia più il paziente a raggiungere
il suo centro ma il contrario. 

 

Nel corso dell'incontro online i clinici saranno a disposizione per rispondere alle
domande che gli verranno rivolte dai partecipanti.

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Rossella Melchionna: +39 334 3450475;  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

OMaR - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it

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P.IVA: 02991370541

 

 

Sede Legale: Via Varese, 46 - 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli



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8 luglio 2021

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Ultimo aggiornamento Giovedì 08 Luglio 2021 11:01
 

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