OMaR - Osservatorio Malattie Rare

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Venerdì, 24 Settembre 2021

OMaR - Osservatorio Malattie Rare

Notizie - Scienza

Giovedì 24 Giugno 2021 18:17

24 giugno 2021

IN PRIMO PIANO

Istituito presso il Gabinetto del Ministero della Salute il Tavolo Tecnico Malattie Rare

LE ULTIME NEWS

Ipofosfatemia legata all’X:

da una terapia sintomatica a una eziologica

Ipofosfatemia legata all’X:

i pazienti pagano un esame che dovrebbe essere gratuito

Sindrome dell’X fragile:

“La malattia non ci ha tolto nulla, ci ha dato tante opportunità”

Alfa-mannosidosi:

prioritario incrementare la conoscenza della patologia in ambito medico

Deficit di AADC:

perché è necessario prendersi cura dei caregiver

Deficit di GLUT1:

diffuso il terzo video della campagna dedicata alle diete speciali

LA RICERCA SCIENTIFICA

Citomegalovirus:

ecco come il sistema immunitario può sconfiggere l’infezione

Ricerca scientifica:

scoperto il gene che regola il rilascio di interferone beta

FARMACI ORFANI

Emofilia:

duratura riduzione dei sanguinamenti con damoctocog alfa pegol

Angioedema ereditario:

disponibile anche in Italia la siringa preriempita di lanadelumab

TUMORI RARI

Leucemia mieloide acuta:

approvazione europea per venetoclax in combinazione con un agente ipometilante

Leucemia linfoblastica acuta:

dimostrata l’efficacia della terapia senza chemio

APPUNTAMENTI

28 Giugno 2021.

Incontro Medico Paziente Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi

1 Luglio 2021.

Tempi dell’Huntington e istituti giuridici applicabili nel tempo

2 Luglio 2021.

Secondo appuntamento #SMAspace

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Ultimo aggiornamento Giovedì 24 Giugno 2021 18:23