La Gazzetta Online

Si svolgerà giovedì 17 giugno dalle ore 17.00 alle 18.30 la conferenza stampa di presentazione
della nuova campagna social “RaccontAMY - Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da
dirti” promossa dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAMY – Associazione
Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore –
Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, e con il contributo non condizionante di Pfizer.

L’obiettivo è di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su una patologia rara, invalidante
spesso fatale, di frequente sottodiagnosticata che colpisce vari organi, il cuore in particolare.

Il battito cardiaco dà ritmo alle nostre vite, scandisce le nostre giornate. Per i pazienti con a
miloidosi cardiaca il ritmo cardiaco è irregolare come il percorso che li porta alla diagnosi.
RaccontAMY vuole accendere un riflettore su alcune testimonianze accomunate dalla stessa
patologia anche se ognuna ha un proprio vissuto che merita di essere raccontato.

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Rossella Melchionna: +39 334 3450475;  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

OMaR - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it

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