OMAR: Malattie rare

Venerdì, 24 Settembre 2021

OMAR: Malattie rare

Notizie - Scienza

Giovedì 03 Giugno 2021 07:32

3 giugno 2021

IN PRIMO PIANO

Malattie rare: in Italia si chiede di istituire un ‘Rare Sibling Day’

LE ULTIME NEWS

Malattie rare:

oltre il 50% dei casi resta senza diagnosi

Sindrome di Marfan:

conviverci significa non dover mai abbassare la guardia

Deficit di alfa-1-antitripsina:

prosegue il servizio di terapia domiciliare “GriCareAlfa1”

Sclerosi sistemica:

la terapia infusiva domiciliare ora è realtà in molte Regioni

LA RICERCA SCIENTIFICA

Leucodistrofia metacromatica:

i primi 150mila euro dall'associazione Voa Voa! al Meyer

Porfiria acuta intermittente:

sintomi cronici anche nelle forme sporadiche e latenti

FARMACI ORFANI

Amiloidosi:

parere positivo del CHMP per le nuove indicazioni d’uso di daratumumab

APPUNTAMENTI

10 Giugno 2021.

Presentazione del nuovo mag-book di ReWriters dedicato alla salute

12 e 19 Giugno 2021.

Transizione età evolutiva - adulto per la Sindrome di Rett e Sclerosi Tuberosa

19 Giugno 2021.

XIX Seminario di Primavera FFC

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