La Gazzetta Online

Sarà presentato lunedì 17 Maggio, in un evento online promosso da FamiglieSMA e Osservatorio Malattie Rare, il volume Lupo racconta la SMA, che nasce dal progetto editoriale realizzato da Biogen. Un libro di dodici favole illustrate a colori per raccontare l’Atrofia muscolare spinale (SMA) con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza su una patologia rara e invalidante e per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema.

L’evento sarà l’occasione per presentare una storia inedita sullo screening neonatale, tema successivamente affidato all’ironia e alla leggerezza del duo comico di fratelli romani Coliche protagonisti del corto Giochiamo d’anticipo 2. Si farà poi il punto sullo stato dell’arte dell’attuale progetto pilota che trova la sua migliore espressione nelle esperienze delle Regioni Lazio e Toscana, dove il test genetico gratuito è una pratica attiva. Infine spazio alla discussione in una tavola rotonda che coinvolgerà esperti e istituzioni sull’importanza della sensibilizzazione allo screening neonatale, al fine di individuare precocemente la patologia e quindi prevenire o limitare gravi danni, assicurando al maggior numero di bambini affetti una buona qualità di vita con il rapido avvio di terapie specifiche.

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

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