HUNTINGTON. DA AFFARE DI FAMIGLIA A QUESTIONE PUBBLICA |
Notizie - Scienza | ||||||
Sabato 08 Maggio 2021 17:15 | ||||||
La Comunità Huntington, Roche e Osservatorio Malattie Rare presentano il libro bianco:
HUNTINGTON. DA AFFARE DI FAMIGLIA A QUESTIONE PUBBLICA Le richieste di pazienti, caregiver, clinici e ricercatori per una migliore condizione di vita
Ballo di San Vito, possessione demonica o, più elegantemente, "Coréa", che in greco significa "Danza". Nei secoli la malattia di Huntington ha avuto tanti appellativi e con questa le persone che ne sono affetti, almeno 6.500 in Italia.
La malattia di Huntington è una malattia ereditaria del sistema nervoso centrale che si trasmette con una probabilità su due dal genitore malato ai figli i quali, pertanto, se ereditano il gene, nel corso della loro vita si ammaleranno. I sintomi appaiono generalmente in età adulta, tra i 35 e i 45 anni, nel pieno della loro vita familiare e lavorativa, ma possono sviluppare la malattia sia bambini al di sotto dei 10 anni che gli anziani al di sopra degli 80.
Caratterizzata da una triade di sintomi di tipo neurologico, psichiatrico e cognitivo è stata recentemente descritta dalla Società scientifica americana della malattia di Huntington (HDSA) come l’insieme di malattia di Parkinson, Sclerosi Laterale Amiotrofica e malattia di Alzheimer nello stesso individuo.
Appare evidente la necessità di uscire dal buio, di potersi raccontare ad un pubblico che ha già gli strumenti per capirli: per questo nasce il Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica” scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche e a cura di Osservatorio Malattie Rare, un testo capace di parlare al vasto mondo dei media – affinché si facciano megafono di questa condizione – e alle istituzioni, perché possano conoscere i bisogni della comunità Huntington e farsene carico.
La presentazione del libro, realizzato da ben 27 autori tra medici di diverse specialità, psicologi, avvocati ed esperti di diritti, rappresentanti delle tre principali associazioni pazienti, avverrà il 13 Maggio a partire dalle ore 9.30 con una conferenza stampa online arricchita da testimonianze dirette e dalla lettura di alcuni brani estratti dalle tante storie raccolte, per concludersi poi con un "faccia a faccia" tra le associazioni di pazienti e i più importanti referenti istituzionali. Tra i partecipanti all’evento, e autrice di parte del Libro bianco, la Senatrice a vita Elena Cattaneo, insignita di questa importante onorificenza proprio per i suoi meriti legati ad una lunga e appassionata ricerca scientifica su questa patologia, e la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR) Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. Rossella Melchionna: +39 334 3450475; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
OMaR - Osservatorio Malattie Rare
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